随着社会对罕见病关注度的提高,罕见病患者平均确诊时间从4年缩短到了4周。但在很多二三线城市或者更小的地方,患者确诊还是比较困难,患者异地就医情况普遍。 —————————— “如果能维持住我现在的状况,对于未来,我觉得我还能做好多事情。”这是波波最近的期待。作为一名脊髓性肌萎缩症(SMA)Ⅲ型患者,从确诊后没有药,到用不起药,再到用上药,波波等了17年。2月初,他完成了“救命药”诺西那生钠的第5针注射,“感觉翻身功能有了改善”。 今年3月1日落地实施的新版国家医保目录新增了7款罕见病用药,其中包括治…